Un remedio para un único
niño
Por Arlen Buchara.- Lo
fabrica el laboratorio de la provincia a pedido de la Nación. El paciente es un
nene formoseño que padece una enfermedad autoinmune que afecta los músculos
voluntarios. El medicamento que necesita no lo hacen en el circuito comercial. (01-03-2013)
El Laboratorio Industrial
Farmacéutico, dependiente del Ministerio de Salud de la provincia de Santa Fe,
produce desde hace tres años un medicamento para un solo paciente. Se trata del
caso de Nahuel Francisco, un niño formoseño de siete años que padece Miastenia
Gravis, un raro trastorno autoinmune de la unión neuromuscular que sólo padece
1 de cada 15 mil personas.
El martes pasado se
celebró el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), denominación que
llevan las dolencias que afectan “a un número limitado de personas con respecto
a la población en general, con una prevalencia inferior a un individuo por cada
dos mil”, afirmó el ministro de salud provincial, Miguel Ángel Cappiello.
La Miastenia Gravis es una
de estas raras enfermedades y se manifiesta a través de debilidad muscular
indolora, fluctuante y fatigable que afecta a grupos de músculos específicos,
provocando caída de párpados, dificultad para hablar, tragar e, incluso,
respirar.
En diálogo con El
Ciudadano, Guillermo Cleti, miembro del directorio del Laboratorio Industrial
Farmacéutico (LIF), contó que desde noviembre del año 2010 se producen 1.300
comprimidos anuales para el niño formoseno de siete años que padece la extraña
enfermedad. La medicación es elaborada a base de efedrina 3mg., por lo que
desde 2008, cuando se produjo el triple crimen de Ingeniero Maschwitz, su
acceso quedó restringido. “El chico había estado cerca de ocho meses sin poder
acceder a la medicación por impedimentos burocráticos, por lo que desde Nación
se nos acercaron en el año 2010 y nos autorizaron para producir el medicamento
que ningún otro laboratorio había querido por sus costos económicos”, contó
Cleti.
La fabricación se realiza
bajo la autorización exclusiva de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos
y Tecnología Médica (Anmat), y entra en la categoría de “medicamentos
huérfanos”, que refieren a tratamientos para enfermedades raras o poco
frecuentes: “Son medicamentos que no se encuentran en el mercado porque no
producen ganancias, por lo que las farmacéuticas no los fabrican”, afirmó el
miembro del directorio.
En este sentido el
ministro Cappiello manifestó que los pacientes con enfermedades poco frecuentes
“en muchos casos suelen ser los grandes olvidados por la industria
farmacéutica, que tiende a invertir en remedios más rentables”.
Para Cleti, este tipo medicinas estratégicas, que
no se encuentran en el país y que son muy necesarias, tienen que ser una
prioridad del Estado y los laboratorios públicos: “No tiene ningún rédito
económico, en nuestro caso es el medicamento más caro que producimos, pero a la
vez es el más necesario, porque si no lo hacemos este paciente no lo tendría”.
Hoy Nahuel Francisco lleva una rutina normal y “puede disfrutar de una mejor
calidad de vida sin tener que peregrinar para conseguir su medicación”,
concluyó el ministro de salud.
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